Prof. dr. Wim Robberecht: ‘We zijn beter gewapend voor de toekomst’

Voor Wim Robberecht, vicerector van de groep Biomedische Wetenschappen, is het ALS-onderzoek een levenswerk. ‘We moeten een constant appel blijven doen aan fundamentele onderzoekers én clinici om een oplossing te vinden voor deze tragische ziekte. Fondsen spelen daarbij een cruciale rol.’

‘Dag en nacht verschil – dat is het als je de Wereld-ALS-dag vandaag vergelijkt met die van tien jaar geleden. De bekendheid van de ziekte is zodanig gestegen dat die dag nu van een totaal andere orde is. Verschillende initiatieven droegen daaraan bij. De wereldwijde Ice Bucket Challenge (waarbij mensen aandacht voor de ziekte vroegen door een ijsemmer over zichzelf uit te gieten, red.) zorgde op slag voor een vertienvoudiging van de awareness rond de ziekte en bracht een tsunami aan onderzoeksprojecten teweeg.

Op dat moment waren de patiënten, ook hier in België, al jaren actief. Hun verenigingen en fondsen, zoals het Laeversfonds voor ALS-onderzoek en het Fonds Een hart voor ALS en de ALS Liga, zetten zich met hart en ziel in. Sommigen nemen zelfs deel aan benefietactiviteiten als ze zelf al zwaar getroffen zijn door de ziekte. Dat spreekt mensen enorm aan. Zo begrijpen ze nog beter wat de ziekte inhoudt, en dat is belangrijk, want dan is de kans groter dat ze het onderzoek ernaar willen steunen.

Mecenaatswerking is voor ons ALS-specialisten ontzettend belangrijk, vooral voor translationeel onderzoek. Daarbij slaan fundamentele wetenschapper en clinici de handen in elkaar, en volgens mij is dat de enige manier om echte oplossingen voor dit probleem te vinden. We moeten een constant appel doen aan iedereen die antwoorden kan vinden op vragen die relevant zijn voor de patiënt, ook al moeten we daarvoor misschien niet de meest sexy experimenten uitvoeren die niet uitmonden in glimmende publicaties. Traditionele funding agencies zoals het Fonds Wetenschappelijk Onderzoek trekken daardoor weinig geld uit voor dit type van onderzoek, maar gelukkig kunnen we dat opvangen dankzij de steun van schenkers.’

Grote speler

‘Een ander enorm voordeel van geld van gulle gevers is dat het zijn weg niet verliest in ingewikkelde, bureaucratische systemen, maar direct naar de onderzoekers vloeit. Die kunnen het vrij gebruiken. Ze moeten niet projectmatig werken en al bijna de uitkomst voorspellen, zoals het FWO bijvoorbeeld verwacht, maar ze kunnen risicovol terrein exploreren. Het is net door out of the box te denken dat je soms doorbraken forceert.

Onlangs konden we met mecenaatsgeld een nieuwe state-of-the-art-microscoop kopen en een extra doctorandus aanwerven. We hebben zulke knappe koppen nodig, want ALS ontcijferen is allesbehalve evident. De laatste jaren moesten we een paar tegenslagen verteren, want geen enkele van de klinische trials wereldwijd bleek een succes. Dat was een opdoffer, maar we leerden er enorm veel uit, bijvoorbeeld over hoe we de methodologie van onze studies kunnen optimaliseren. Iets anders dat ons wapent voor de toekomst is het feit dat klinische centra geoliede machines zijn geworden. Tot halfweg de jaren 2000 moesten we sukkelen om trials te kunnen opzetten en die centra warm te maken om patiënten aan te dragen. Dat is onvoorstelbaar verbeterd. Het mooie is dat de centra nu niet alleen zorgen voor zogenaamde proefpersonen, maar dat ze dat combineren met optimale zorg voor die mensen.

Al die elementen kunnen er volgens mij voor zorgen dat ALS een constante blijft in het internationale veld van onderzoek naar neurodegeneratieve ziektes. Vroeger waren we maar een kleine speler, maar intussen hebben we een vaste plek veroverd. Ons onderzoek is niet meer weg te denken.’

By | 2017-07-06T17:29:37+00:00 juni 21st, 2017|ALS Onderzoek, Wereld ALS-dag|Reacties uitgeschakeld voor Prof. dr. Wim Robberecht: ‘We zijn beter gewapend voor de toekomst’

About the Author: