Wat een door ALS getroffen familie écht denkt over de ALS Ice Bucket Challenge

Over de ALS Ice Bucket Challenge

Zo, we zijn week twee van de zeer virale, overal aanwezige, ALS Ice Bucket Challenge. Ik weet het, ik weet het, ik hoor het gegrom…  het startte als grap maar het is oncontroleerbaar geworden én ondertussen te vinden op bijna alle sociale media sites.

Ondanks het feit dat de ALS Ice Bucket Challenge een recordbedrag heeft opgeleverd (en dit voor één van de meest schandalig ondergefinancierde aandoeningen) las ik in een artikel dat de auteur de Challenge een verspilling van water noemde. Een andere krantenkop jammerde: “Gaat de Ice Bucket Challenge ALS genezen?”  Hmmm, neen (en daarbij… de lat dáár leggen zou van weinig inzicht getuigen). Kritiekasters klagen dat de Challenge het Amerikaans narcisisme voedt en niets te maken heeft met de aandacht voor ALS of met het werven van fondsen. Zij beweren dat mensen gewoon stilzwijgend een donatie moeten doen, en voor de rest gewoon moeten verdergaan met hun leven

Ik snap dat ze chagrijnig zijn maar ik denk dat ze zich misschien niet realiseren wat het is om met deze verraderlijke ziekte geconfronteerd te worden en dan te beseffen dat deze zo goed als onzichtbaar is voor de rest van de wereld! Terwijl ik zie dat mijn man begraven wordt in zijn eigen lichaam, wil ik zo graag dat mensen op de hoogte zijn van het bestaan van dergelijke onmenselijke omstandigheden.  Maar om één of andere reden, terwijl iedereen beseft dat dit zowat het ergste is wat je kan overkomen, is fondsenwerving voor onderzoek naar ALS en patiëntenzorg zo goed als onbestaande. Ik vertelde onlangs aan een dokter dat mijn man ALS heeft, aanvankelijk keek ze verbaasd en toen zei ze: “‘O, dat is Lou Gehrig’s disease, niet?” Inderdaad. Waarom kent zij – een dokter – de ziekte enkel maar onder de naam ‘Lou Gehrig’s disease’? Omdat dingen nu eenmaal beter blijven hangen als we er een gezicht kunnen op plakken. Dat is gemakkelijker. Dat is waarom de bekende gezichten en het persoonlijke karakter uitdagingen van de Ice Bucket Challenge zo effectief zijn in het binnenbrengen van gelden. En als het iemand goed uitkomt 50 dollar in de ALS spaarpot te steken om daarmee zijn imago op te krikken, I have zero problem with that.

Because here’s the deal: wij zijn klaar voor het gevecht van ons leven met het ALS-monster,  en het ALLERLAATSTE wat ik wil is dat mensen stilletjes en anoniem doneren en dan verdwijnen. Schreeuw het van de daken!  Trek zoveel mogelijk aandacht naar jezelf! Ik zal blij zijn voor jou en gun je elke Facebook-Like die je maar kan krijgen, als je er maar in slaagt ALS een centimeter of twee dichter bij het collectieve bewustzijn te brengen.

Och, wees niet bang, beste lezer,  ook dit zal weer voorbijgaan en je Facebook nieuwsfeed zal spoedig hervallen in het tonen van video’s over poezen, of over kinderen die Let it Go zingen. Ondertussen, wil ik jullie even schetsen hoe het is om te leven met ALS en waarom deze mate van bekendheid van goudwaarde is voor families zoals de mijne.

Wordt vervolgd…

Bo Stern
www.bostern.com

Wie is Bo Stern

Bo Stern volgens Bo Stern:

Ik hou van lijstjes, dus hier een lijstje over mezelf:

  • Ik ben vrouw & moeder, schrijfster, gastspreker, pastoor en recordhouder ‘uitstellen.’
  • Ik hou van woorden, verweven in verhalen en van mensen wanneer ze hun verhalen laten schitteren.
  • Denk aan uw minst georganiseerde vriend. Ik ben dat. Maal 10.
  • Mijn favoriete plek in de wereld is thuis. Mijn tweede favoriete plek is Westside Church, waar ik 10 jaar heb gewerkt.Mijn derde favoriete plek is Positano, Italië.
  • Ik ben gepassioneerd door het helpen vinden van een remedie voor ALS, een ziekte waar mijn man tegen vecht sinds 2011 (t.t.z. ik ben niet echt sterk in het helpen vinden van een remedie, ik ben nogal sterk in het helpen vinden van geld om te helpen bij het vinden van een remedie…Ze houden me liever uit de buurt van het labo)
  • Mijn eerste boek werd dit jaar uitgebracht. Het heet Prachtige slagvelden en mijn grote droom is dat het je maakt lachen, huilen en geloven dat je het beste van jezelf kan vinden iin het midden van de moeilijkste.
  • Ik geloof dat het het waard is Jezus te volgen en dat genade alles verandert.
  • Ik kan worden bereikt op bo@bostern.com

The end.

Vertaling: (c) Een hart voor ALS vzw (Rebecca de Muynck)

DONEER AAN ALS ONDERZOEK

U kan een gift* doen ten voordele van het “Hart voor ALS fonds” door te storten op de giftenrekening van de KU Leuven:

K.U. Leuven
IBAN: BE45 7340 1941 7789
BIC: KREDBEBB
met vermelding van de gestructureerde mededeling:+++400/0008/31512+++

(*) De KU Leuven stuurt u een fiscaal attest voor een gift vanaf 40 euro.

By | 2017-01-16T12:02:46+00:00 augustus 22nd, 2014|Uncategorized|Reacties uitgeschakeld voor Wat een door ALS getroffen familie écht denkt over de ALS Ice Bucket Challenge

About the Author: